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R H O P E 爱 望 雷 特 健 康 管 理 平 台 首 页 研 究 项 目 关 于 我 们 马 上 行 动 E N 登 录 立 即 注 册 首 页 研 究 项 目 活 动 广 场 关 于 我 们 马 上 行 动 E N 注 册 登 录 更 多 2 0 1 9 年 1 0 月 2 3 日 作 者 ： 安 安 雷 特 R e t t S y n d r o m e 诊 断 标 准 ( 2 0 1 0 年 更 新 版 ） 2 0 1 9 年 0 7 月 0 5 日 作 者 ： M i c h a e l T a n ( 谭 雪 松 ） 安 安 雷 特 2 0 1 9 2 0 1 7 年 1 2 月 0 6 日 作 者 ： 上 海 丫 丫 爸 什 么 是 雷 特 综 合 征 《 上 篇 》 2 0 1 7 年 1 2 月 0 6 日 作 者 ： 上 海 丫 丫 爸 什 么 是 雷 特 综 合 征 《 下 篇 》 雷 特 事 实 来 自 于 雷 特 患 者 家 庭 的 每 一 个 数 据 贡 献 ， 都 会 使 得 科 学 研 究 的 突 破 具 备 更 多 可 能 性 ， 从 诊 断 到 治 愈 ， 有 信 有 望 有 爱 ！ 患 者 分 布 与 确 诊 医 院 分 布 基 因 突 变 位 置 与 类 型 分 布 患 者 健 康 状 况 统 计 分 布 研 究 项 目 查 看 更 多 唯 有 不 断 的 关 注 、 参 与 和 推 动 与 雷 特 综 合 症 有 关 的 研 究 项 目 ， 我 们 所 期 待 的 更 好 的 治 疗 、 有 效 的 康 复 、 以 及 有 希 望 的 治 愈 ， 才 有 可 能 真 正 发 生 。 已 结 束 针 对 雷 特 综 合 症 女 童 的 环 境 强 化 训 练 评 估 项 目 [ 干 预 性 研 究 ] 研 究 表 明 了 B D N F 多 态 性 水 平 对 雷 特 综 合 征 患 者 的 疾 病 严 重 程 度 以 及 发 病 年 龄 的 影 响 ， 本 项 目 将 对 具 有 遗 传 特 性 的 1 2 名 雷 特 综 合 征 女 童 进 行 环 境 强 化 干 预 ， 包 括 对 身 体 ， 认 知 ， 和 感 觉 的 刺 激 。 项 目 将 测 量 B D N F 基 因 的 多 态 性 水 平 ， 分 析 其 对 干 预 效 果 的 影 响 。 2 0 1 6 中 国 深 圳 干 预 性 研 究 已 结 束 雷 特 综 合 症 儿 童 沟 通 行 为 及 A A C 介 入 研 究 项 目 （ 一 期 ） [ 干 预 性 研 究 ] 【 2 0 1 7 已 完 成 】 本 项 目 对 四 名 雷 特 综 合 症 儿 童 ， 在 家 居 化 的 多 感 官 环 境 下 的 沟 通 行 为 进 行 观 察 和 干 预 训 练 。 通 过 A A C 的 参 与 模 式 ， 配 合 沟 通 伙 伴 （ 一 对 一 的 老 师 ） 的 支 持 ， 雷 特 儿 童 和 沟 通 伙 伴 的 沟 通 能 力 均 得 到 明 显 提 升 。 2 0 1 6 中 国 深 圳 干 预 性 研 究 进 行 中 美 人 鱼 安 新 训 练 营 [ 干 预 性 研 究 ] 【 招 募 中 】 2 0 1 8 年 开 展 的 安 新 训 练 营 将 招 募 1 0 0 名 雷 特 综 合 症 儿 童 ， 分 别 为 其 提 供 两 周 的 在 家 居 化 多 感 官 环 境 下 的 运 动 康 复 训 练 、 沟 通 行 为 介 入 训 练 。 2 0 1 8 中 国 深 圳 干 预 性 研 究 活 动 广 场 查 看 更 多 在 雷 特 患 者 数 字 化 社 区 的 社 区 活 动 中 ， 我 们 一 起 齐 心 协 力 ， 互 帮 互 助 ， 共 同 为 每 一 个 雷 特 孩 子 创 造 一 个 更 好 的 未 来 。 报 名 结 束 A A C 项 目 总 结 会 ｜ 在 海 边 和 美 人 鱼 在 一 起 ［ 美 人 鱼 学 校 项 目 总 结 会 ］ 2 0 1 7 广 东 深 圳 市 项 目 总 结 更 多 活 动 敬 请 期 待 更 多 活 动 敬 请 期 待 安 安 雷 特 综 合 症 罕 见 病 研 究 所 安 安 雷 特 罕 见 病 研 究 所 ( R S C R I ) 由 雷 特 综 合 症 患 儿 安 安 的 父 母 创 立 ， 2 0 1 5 年 1 月 在 深 圳 市 民 政 局 官 方 注 册 。 是 国 内 唯 一 为 雷 特 患 儿 和 家 庭 提 供 科 技 服 务 的 研 究 型 机 构 ， 同 时 致 力 于 为 多 重 障 碍 孩 子 、 家 庭 提 供 综 合 性 健 康 管 理 、 康 复 发 展 服 务 ， 是 F O S ( 家 庭 导 向 服 务 ） 的 支 持 者 和 探 索 者 。 安 安 雷 特 全 年 常 设 “ 安 新 训 练 营 ” ， “ 安 进 训 练 营 ” 两 类 F O S 培 训 项 目 。 A A C ( 辅 助 沟 通 ) 的 实 践 倡 导 者 具 备 A A C 辅 助 沟 通 领 域 从 N o T e c h , L o w T e c h 到 H i g h T e c h 的 全 范 围 的 实 践 经 验 。 T o b i i D y n a v o x 公 司 “ 认 证 教 学 示 范 中 心 ” 。 倡 导 多 边 合 作 建 造 解 决 方 案 广 泛 和 深 圳 、 美 国 、 澳 洲 、 瑞 典 、 台 湾 等 地 研 究 、 康 复 机 构 开 展 合 作 项 目 ， 涉 及 沟 通 认 知 、 运 动 发 展 、 喂 养 看 护 等 领 域 。 全 球 最 大 亚 洲 人 群 R T T 数 据 库 每 一 个 R e t t 家 庭 的 持 续 参 与 ， 使 得 病 友 社 区 能 够 在 科 学 研 究 、 药 物 实 验 项 目 中 发 挥 更 大 的 作 用 ， 从 诊 断 到 治 愈 ， 有 信 有 望 有 爱 。 多 重 障 碍 儿 童 家 庭 F O S 培 训 方 案 全 年 常 设 “ 安 新 训 练 营 ” ， “ 安 进 训 练 营 ” 两 类 F O S 培 训 项 目 ， 已 直 接 为 超 过 1 0 0 名 多 重 障 碍 儿 童 家 庭 提 供 科 技 、 康 复 方 案 培 训 ， 并 为 近 千 个 家 庭 提 供 在 线 咨 询 服 务 支 持 。 马 上 行 动 加 入 我 们 互 相 分 享 、 彼 此 支 持 、 协 同 研 究 患 者 注 册 联 系 我 们 新 手 指 引 链 接 f a c e b o o k 微 信 公 众 号 致 谢 联 系 方 式 电 子 邮 件 ： t a m @ r s c r i . o r g 研 究 所 Q Q 群 ： 工 作 微 信 ： R S C R I a n a n 联 系 方 式 ： 微 信 R S C R I a n a n 网 站 ： 微 信 公 众 号 a n a n r s c r i 管 理 后 台 C o p y r i g h t @ 2 0 1 7 2 0 2 0 深 圳 市 安 安 雷 特 综 合 症 罕 见 病 研 究 所 A l l R i g h t s R e s e r v e d 粤 I C P 备 1 5 0 9 5 9 6 6 号 联 系 我 们 × 姓 名 邮 箱 留 言 关 闭 提 交

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